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    [에이블뉴스] 활동지원 사각지대, 돌봄 감옥에 갇히다

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    작성자 누리평생교육원 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 작성일21-02-08 09:41 조회56회 댓글0건

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    7년째 활동지원사를 구하지 못해 ‘창살 없는 감옥살이’를 하고 있다는 장애인 부모. 그는 이미 최중증장애인에 대해서 가족 활동지원을 할 수 있게끔 해달라는 청와대 국민청원에 글도 올려봤고, 다른 사람들의 게시글에도 몇 번이고 동참했다고 했다. “가족 활동보조 허용해달라는 청원이 16개 됐거든요. 수없이 올라갔는데…”


    지푸라기라도 잡는 마음으로 기자에게 메일을 보냈다는 그는 경기 의정부에 살고 있는 60대 여성 A씨다.

    A씨의 자녀는 올해 34세 된 성인 남성으로, 어릴 적 불의의 사고로 중증장애를 가진 후, 그 짐을 짊어졌다고 했다. 뇌전증, 뇌병변장애 등 중증 중복장애인 아들은 무릎으로 기어 다니는 것 외에는 스스로 할 수 있는 게 없다.

    특수학교를 졸업한 후, 10년이 넘은 지금까지 부모의 품을 벗어본 적이 아들을 “아가”라고 부른다. 중증장애인의 일상을 지원하는 장애인활동지원제도가 있다는 것은 알지만, 그는 “활동지원사가 오지 않는다. 유명무실한 제도”라며 몇 번이고 울먹였다.

    아들에게는 현재 월 658시간의 활동지원 시간이 있지만, 신변처리부터 개인위생, 모든 일상을 타인의 손을 빌려야 하는 최중증장애인이기에 기피 대상이라고. “활동지원사 끼리도 ‘누구네 집이 어렵다’ 등의 블랙리스트가 다 있어요. 우리 아들도 그런 거죠. 아이 성기를 못 만지겠다고 그만두고….”

    170cm에 65kg의 아들을 매일같이 들고, 업고 하느라 A씨의 몸은 망가진 지 오래다.ⓒA씨 제공 
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    ▲ 170cm에 65kg의 아들을 매일같이 들고, 업고 하느라 A씨의 몸은 망가진 지 오래다.ⓒA씨 제공
    돌봄은 A씨의 몫이었다. 170cm에 65kg의 아들을 매일같이 들고, 업고 하느라 온몸이 망가진 지 오래. 의사소통이 전혀 되지 않는 아들이 양치할 때마다 칫솔을 ㅅ십어대 견딜 수가 없다고 했다.

    결국 돌봄의 스트레스로 뇌혈관질환까지 시달렸다. 병원에 입원할 동안은 A씨의 남편이 아들을 돌봐야 했다. 입원이 길어지며 남편은 직장을 잃고, 일용직으로 겨우 풀칠하고 있을 정도라고. A씨는 이 모든 고통이 자신만의 것이 아니라고 했다.

    “전국구에서 중증장애인을 둔 부모님들은 오늘도 내일도 기약 없는 삶을 살고 있습니다. 저도 달리는 차에 뛰어들어보고, 고층 베란다에서 같이 뛰어내리려 했고, 수면제로 며칠 깨어나지도 못했지만, 이렇게 목숨이 겨우 붙어 있습니다.”

    답답한 마음에 세종시에 위치한 보건복지부도 가봤지만, 아무것도 달라지는 것은 없었다. “조그만 위안이라도 받으려고 했지만, 돌아오는 것은 마음의 상처뿐이었어요. 반대하는 사람들이 우리들의 삶을 살아주지 않는 건데. 너무 답답해요.”

    가족에 의한 활동지원 허용을 원하는 국민청원들.ⓒ청와대 홈페이지 캡쳐 
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    ▲ 가족에 의한 활동지원 허용을 원하는 국민청원들.ⓒ청와대 홈페이지 캡쳐 

     

     

    http://ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&NewsCode=001420210205133630703303

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