[에이블뉴스] 눈에 띄지 않는 장애 "근육병을 알아주세요"
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작성자 누리평생교육원 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 작성일21-01-06 09:50 조회15회 댓글0건관련링크
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근육병(나의 경우, 류마티스 피부근염)이라는 질병은 희귀한만큼 그 정도도 다르고 그 부위도 다양하다. 내가 근육병을 처음 얻었을 때, 연하장애(삼키지 못하는 장애)는 굉장히 희귀한 것으로 2010년도 당시 국내 최초 연하 장애 근육병이라는 이야기를 듣기도 하였다.
세월이 흘러 2021년이 된 지금 연하장애가 불과 10년 전보다 굉장히 증가하였다. 나의 경우, 꾸준한 재활 노력으로 어느정도 삼키는 기능을 회복하였지만 그럴 여지 조차 없는 경우도 많다.
또 그로인해 생기는 부수적인 어려움을 말로 다 설명하기 어려운 정도이다. 그래도 한가지 예를 들어보자면, 연하장애로 음식 섭취가 어려우면 당연히 신체 모든 기능이 떨어진다. 에너지가 부족하기 때문에 당연한 결과이다. 하지만 이것이 눈에 띄지는 않는다. 그저 본인만의 고통인 셈이다.
이런 식으로 근육병은 많이 알려지지 않아있다. 하지만 내가, 그리고 그들이 가진 장애는 '실제'이다. 우리들이 가진 어려움을 공감해주지는 않더라도 최소한 인정해주는 사회가 되었으면 좋겠다. 눈에 띄지 않는 장애도 있을 수 있다. 그들이 다 '가짜' 장애인인 것은 아니다.
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